ماجرای ازدواج افراد مبتلا به سندرم داون

در این مطلب به ماجرای ازدواج افراد مبتلا به سندرم داون به خصوص دو نفر به نام های مونیکا و دیوید که مستند زندگی آن ها نیز ساخته شده پرداخته ایم.

زمانی که مونیکا و دیوید در سال ۱۹۷۰ متولد شدند، امید به زندگی کودکان مبتلا به سندرم دان زیر ۲۵ بود. پزشکان به والدین گفته بودند که فرزندانشان هرگز راه نمی روند، صحبت نمی کنند و زندگی معنی داری نخواهند داشت.

اما اکنون این زوج میامی هر دو در ۳۰ سالگی خود هستند و انتظار می رود که تا ۶۰ سالگی به خوبی زندگی کنند، تصورات غلط در مورد آنانی که ناتوانی ذهنی دارند را از بین برده اند.

مونیکا و دیوید که جزو افراد مبتلا به سندرم داون بودند ازدواج کردند و تمام عشق و علاقه شان را به اشتراک گذاشتند. مسیر زندگیشان برای استقلال داشتن با حمایت والدین در مستند “مونیکا و دیوید” بازگو شده است که برنده ی بهترین فیلم مستند در جشنواره فیلم تریبکا ۲۰۱۰ شده و در ۱۴ اکتبر در شبکه HBO به نمایش در آمد.

نانسی ابراهام، نائب رئیس ارشد فیلم های مستند HBO می گوید “این مستند به بینندگان فرصت بی سابقه ای را برای شناخت بهتر افراد مبتلا به سندرم داون می دهد”.

از آن جا که این زوج، فرزند داشتند، این فیلم نیز قطعا یک مستند بحث برانگیز است. این فیلم، اولین فیلم به کارگردانی و تهیه کنندگی الکساندر کودینا ۳۲ ساله است. او سعی کرد تا به زوجین استقلال دهد، در عین حال در همان زمان از آن ها در مقابل دنیایی که ممکن است آن ها را رد کند، محافظت کرد.

به گفته ی انجمن ملی سندرم دان، بیش از ۴۰۰٫۰۰۰ آمریکایی با سندرم دان زندگی می کنند. توانایی های شناختی آن ها متنوع است. برخی بسیار ناتوان و برخی بسیار کارآمد هستند، اما نیاز آن ها به عشق، علاقه و پذیرفتن همانطور است که برای همه بزرگسالان هست.

خطر مشکلات قلبی، مشکلات تنفسی و شنوایی، بیماری آلزایمر، سرطان خون و مشکلات تیروئید در این کودکان بالا است. اما به این علت که اکنون بسیاری از این شرایط قابل درمان است، اکثرا منجر به زندگی سالمی می شوند.

و در حال حاضر، با پذیرش بیشتر از سوی جامعه، تعداد کم اما رو به افزایشی از بزرگسالانی که جزو افراد مبتلا به سندرم داون هستند در حال ازدواج هستند.

کودینا (کارگردان) می گوید “یکی از تصورات بسیار غلط این است که آن ها همانند فرشته هستند و همیشه خوشحال هستند. اما تنهایی، بسیار معمول و تجربه ای سخت برای بسیاری از بزرگسالان ناتوان است. حتی اگر مسیر اصلی زندگیشان هم این باشد که در مقابل این بیماری مبارزه کنند، باز هم آن ها مجبورند برای داشتن زندگی عادی، بیشتر تلاش کنند.

مونیکا و دیوید در یک آپارتمان جدا زندگی می کردند که تحت نظارت دقیق مادرش ماریا النا و ناپدری اش باب بودند و در حالی که سعی داشتند به نظم و روتین زندگی روزانه شان کمک کنند، به حریم خصوصی شان نیز احترام می گذاشتند.

او می گوید: “عشق مونیکا و دیوید و تمایل آن ها برای داشتن زندگی بزرگسالانه واقعی است. مانند تمام مسائل مربوط به افراد مبتلا به سندرم داون و بزرگسالان مبتلا به ناتوانی های ذهنی، قرار گذاشتن، ازدواج کردن، مسکن، اشتغال، تحصیلات، آینده و نقش پدر و مادری، هیچ حد مشخصی وجود ندارد. مونیکا و دیوید بزرگسالانی هستند که توانایی شان فراتر از انتظارات سنتی است، اما می توانند مانند کودکان باشند و نیاز به مراقبت داشته باشند”.

ازدواج مانند “حرکت بامزه ای میان کودکان” دیده می شود

کودینا در ۱۶ سالگی با دختر عمویش شروع به کار در یک برنامه اجتماعی برای بزرگسالانی با ناتوانی ذهنی کرد. آن ها ۶ سال در کنار هم بزرگ شدند.

پس از فارغ التحصیلی در تاریخ هنر از دانشگاه بوودین فرانسه و سپری کردن دو سال با شرکت های تولید فیلم در نیویورک سیتی، کودینا به ریشه ی کوبانی-آمریکایی خود بازگشت و برای جشنواره بین المللی فیلم میامی کار کرد.

ایده فیلم قبل از عروسی سال ۲۰۰۵ شروع شد. کودینا می گوید ” زمانی که مونیکا دیوید را پیدا کرد همه برای مونیکا خوشحال بودند، اما به نظر می رسید که آن ها احساسی ناگفتنی دارند که بیشتر از آن که مانند تعهدی جدی میان بزرگسالان باشد، مانند حرکت بامزه ای میان کودکان بود.

او می گوید “کاملا درک می شد که آن ها بسیار عاشق هم هستند اما هنوز تغییر آن ها و دید آن ها به عنوان بزرگسال به طور کامل شکل نگرفته بود. این به من انگیزه داد تا پروژه ام را شروع کنم و دیوید و مونیکا را نه به عنوان بزرگسالانی با ناتوانی ذهنی بلکه به عنوان مردمی، به صورت فردی و به عنوان بزرگسال ببینم.

فیلم همان گونه شروع شد که دو نفر برای ولخرجی های داستان عروسی شان آماده می شوند. مونیکا می گوید “همه چیز در مورد دیوید و من است. این، روز من است. این زندگی من است که برای همیشه در کنار همسرم می مانم”.

در حالی که مونیکا ۳۳ ساله و دیوید ۳۷ ساله است و قادر هستند فراتر از انتظار رفتار کنند اما همچنان والدین شان نگران تنها گذاشتن آن ها هستند.

ماریا النا مادر مونیکا می گوید “به عنوان والدین ما می خواهیم که مردم به فرزندانمان با توجه به نیاز های ویژه ای که هرکس دیگر دارد نگاه کنند. می خواهیم که با آن ها با شأن و احترام بر خورد شود و به آن ها خیره نشوند و چیز های دیگر. و چون هنوزم می خواهیم از آن ها بسیار مراقبت کنیم، اولین کسانی هستیم که به صورت ناخوداگاه با انکار کردن حق آنان برای داشتن زندگی عادی، با آنان بد رفتاری می کنیم.

همان گونه که زندگی روزمره سپری می شود، مادر مونیکا زندگی زوجین را کنترل می کند، به آنان آشپزی کردن را می آموزد و راه رفتن در اتاق برای بیدار شدن اول صبح را به آن ها یاد می دهد. روال زندگیشان با رفتن به خانه ای بزرگتر به هم می ریزد و دیابت دیوید تشخیص داده می شود.

در یک بخش احساسی از فیلم، مونیکا به پدر خودش یک نامه درباره ی ناراحتی اش از نبود حضورش در زندگیش نوشت. او می گوید “کسانی که به او نزدیک بودند، می دانستند که او از آن که توسط پدرش کنار گذاشته شده است آگاه است. اما متعجب بودند که او واقعا چه احساسی دارد. شنیدن آن که چه احساسی می تواند داشته باشد، لحظه ای باور نکردنی بود. و او احساسش را دقیق به ما می گوید”.

مونیکا و دیوید کاملا از لحاظ جسمی برون گرا هستند و خود را نشان می دهند اما کارگردان زندگی خصوصیشان را حفظ کرد. کودینا می گوید “آن ها قادر به داشتن رابطه ی جنسی هستند. همچنین به طور قطع در آن ها تمایل وجود دارد. اما احساس می کنم که در جایگاهی نیستم که رابطه شان را فاش کنم و آن ها هم نمی خواهند که رابطه شان را با کل دنیا به اشتراک بگذارند”.

زوجین در مورد داشتن فرزند صحبت کردند و والدینشان به وضوح آن ها را منع نکردند. در گذشته، تمایلات جنسی یک مشکل به حساب نمی آمد چون طبق انجمن ملی سندرم دان، به دلیل اعتقادات نادرست، چیزی که عقب ماندگی ذهنی نامیده می شد باعث سندرم دان دائمی در دوران کودکی می شد.

اما امروزه، پزشکان می دانند که کودکان مبتلا به سندرم دان همانند همسن و سالان خود رشد می کنند و تمام احساسات و نیاز های جنسی را دارند.

کارشناسان، آموزش جنسی را به عنوان بهترین راه برای برنامه ریزی این جنبه از بزرگسالی توصیه می کنند- یادگیری درباره ی بهداشت باروری، کنترل زایمان و بیماری های منتقله از راه جنسی.

سندرم دان و وظایف والدین

مادر مونیکا مشکل وظایف پدر و مادر را در فیلم مطرح می کند: “واضح است که افرادی با ناتوانی های در حال رشد، نیاز ها و خواسته هایی دارند. آن ها بسیار شبیه افراد دیگر هستند. بنابراین من فکر می کنم که والدین باید از نیاز های پیشگیرانه فردی که مبتلا به ناتوانی ذهنی است، مانند نیاز دیگر فرزندانش آگاه باشد”.

تس بک از نیو هاون کن که پسر ۳۱ ساله ای مبتلا به سندرم دان دارد، درباره ی فیلم پیش بینی کرد که اگرچه عشقشان حقیقی است، اما در نظر گرفتن کودک ممکن است “بی مسئولیتی” باشد. او می گوید “هیچ دلیلی برای متوقف کردن افراد مبتلا به سندرم داون برای دوست داشتن هم و ازدواج کردنشان وجود ندارد، تا زمانی که باروری شکل نگیرد”.

کریستوفر، پسر بک در خانه گروهی در ورمونت زندگی می کند و نامزد دارد، اما او نگران است که ممکن است ازدواج کردن چیزی فراتر از حد کنترل آن ها باشد. “این باید با دقت مورد توجه قرار بگیرد”.

بک می گوید ” مانند زوج داخل فیلم، دوست داشتنی است که آن ها می توانند ازدواج کنند و با یکدیگر خوشحال باشند. اما هیچ چیز عادی در زندگی آن ها وجود ندارد. خانواده شان همه بخش های خوب را به آن ها می دهند و هیچ مسئولیتی را به آن ها نمی دهند”.

به گفته ی امیلی پرل کینگسلی، نویسنده ی فعال افراد ناتوان، اطلاعات کمی در مورد بزرگسالان مبتلا به سندرم داون، حتی در مورد سوالات مهمی مانند سوالات مربوط به مسائل جنسیشان وجود دارد.

از لحاظ زیست شناختی، زنان می توانند تخمک گذاری کنند، گرچه فقط ۵۰ درصد آن ها بارور می شوند. اطلاعات در مورد مردان، کمتر مشخص است، بیشتر بر اساس مطالعات درباره ی پسران در سال ۱۹۳۰ است که نتیجه گیری شد آن ها عقیم هستند.

طبق انجمن ملی سندرم داون ، دو مورد مستند وجود دارد که صفات مردانه یک مرد مبتلا به سندرم داون، تائید شده است. جیسن، پسر کینگلی که اکنون ۳۶ ساله است، از حد تمام انتظارات رد شد و در ۳ سالگی در برنامه ی کودکان پیشقدم شد. اما زمانی که در سال ۱۹۷۴ متولد شد، متخصص زنان و زایمان کینگلی از او خواست تا کودک را در بیمارستان بستری کند.

او می گوید “پزشک به من گفت که ممکن است فرزندم کاملا عقب مانده شود و نتواند هرگز راه برود، صحبت نکند و نتواند بنویسد و بخواند یا قادر به تشخیص ما از دیگر بزرگسالان باشد. هرگز پروسه فکری با معنایی نخواهد داشت. او به من گفته بود که به خانه بروم و به دوستانم بگویم که او در هنگام زایمان مرد”.

بسیاری از کودکان آن منطقه در موسسات دم آخر خود را می گذراندند، قبل از ۵ سالگی از بیماری های تنفسی می مردند چون هرگز آنتی بیوتیک نداشتند.

دیگران پیش از پیشرفت های پزشکی مدرن از بیماری های قلبی مردند. طبق گفته کینگسلی، یک تخمین نشان می دهد که ۳۰ تا ۵۰ درصد کودکان متولد شده با سندرم داون با اختلالات قلبی متولد شده اند.

او می گوید “آن ها برای درمان شدن ارزشی نداشتند”. اما یک کارگر اجتماعی یک مفهوم جدید به نام “مداخله زودهنگام” را پیشنهاد داد و کینگسلی تصمیم گرفت تا جیسن را در خانه نگه دارد.

در آن جا او پیشرفت کرد، خواندن را آموخت و موسیقی کلاسیک را درک کرد و همچنین دیپلم دبیرستان را گرفت. با کمک یک شریک در تالیف و نگارش کتاب، “ما را در نظر بگیرید: رشد کردن با سندرم دان” را نوشت.

اکنون جیسون از سلامت خوبی برخوردار است و در خانه ای گروهی ساختار یافته با دو هم اتاقی که آن ها نیز مبتلا به سندرم دان هستند، زندگی می کند. گرچه طبق گفته کینگسلی، او به “سرنوشت شومی دچار شده” اما “راه های قابل توجهی” در دانستن آن که چگونه “در دنیا کنترل شود” را دارد.

رفتار قالبی داشتن بیش از حد بزرگسالان مبتلا به سندرم دان

او می گوید، در حالی که رویایش برای نظارت کردن بر فیلم های محرک ممکن است جاه طلبانه باشد، اما کار او در یک اتاق پست بسیار کمتر از حد توانایی هایش است.

کینگسلی می گوید “رفتار قالبی بسیار زیادی وجود دارد. این افراد در مک دونالد میز ها را تمیز می کنند یا مواد را در فروشگاه ریت بسته بندی می کنند. کار بیشتر دیگری به آن ها داده نمی شود.”

پس از یک رابطه جنسی “پیچیده” با نامزدش، جیسن وازکتومی کرد. مادرش می گوید “برایش آرزو می کنم عاشق شود. من فکر می کنم ما تمایل داشتیم با آن ها (بزرگسالان مبتلا به سندرم دان) مانند کودکان رفتار کنیم و فکر می کنیم که آن ها احساسات واقعی ندارند. اما این درست نیست.”
زمانی که مادر و پسر در افتتاحیه “مونیکا و دیوید” در تریبکا حضور یافتند، جیسن مشتاقانه به زوجین گفت “من درست مثل شما هستم”

مونیکا و دیوید که اکنون ۳۸ ساله و ۳۲ ساله هستند، فیلم را درباره ی ازدواج پنج ساله شان پذیرفتند. کودینا، سازنده فیلم می گوید: ” وقتی برای اولین بار به آن ها طرح را نشان دادم برایم تسکین بزرگی بود. آن ها درباره ی آن که می خواهند ستاره شوند صحبت کردند، اینکه احساس غرور کنند و از این که مردم فیلمشان را دوست دارند، خوشحال شوند. آن ها ستاره به دنیا آمده اند. اما واقعا، من فکر می کنم این به این خاطر است که آن ها احساس می کنند از طریق دوربین و اکنون از طریق مخاطبین می توانند اعتراف کنند و درک شوند”.

این فیلم همچنین برای افرادی که نابینا هستند یا دارای بینایی کمی هستند نیز در دسترس است زیرا رادیو ACB بصورت زنده، صوت را با توضیحات کامل صوتی از تمام عناصر بصری پخش می کند.

کودینا امیدوار است که بینندگان و شنوندگان بتوانند زمانی که به درک دنیای بزرگسالی مردمی می رسد که دارای ناتوانی هستند، سیاست و تغییرات زبانی را نگاه کنند.

کودینا می گوید “یکی از چیز هایی که بسیار چالش برانگیز است، برقراری ارتباط با افراد ناتوان در سطح انسانی است. من این را به عنوان یک داستان عاشقانه می بینم که مردم در سطحی احساسی و انسانی قرار می گیرند و فراتر از این حقیقت می روند که مبتلا به سندرم داون هستند. همچنین با این ارتباط اولیه انسانی، افراد ناتوان را در زندگی روزمره و محل کارشان، متفاوت در نظر می گیرند.”